모야모야병: 희귀하지만 희망이 있는 질환
우리 주변에는 우리가 잘 알지 못하는 희귀 질환을 겪는 사람들이 있습니다. 그중 하나가 바로 모야모야병입니다. 이름부터 독특한 이 질환은 많은 사람에게 생소하지만, 조금만 더 알게 된다면 환자와 가족에게 큰 힘이 될 수 있습니다. 오늘은 모야모야병에 대해 알아보고, 이 질환을 겪는 분들에게 작은 위로와 희망을 전하고자 합니다.
모야모야병이란 무엇인가요?
모야모야병은 뇌로 혈액을 공급하는 주요 동맥(내경동맥)이 점점 좁아지면서 발생하는 희귀한 뇌혈관 질환입니다. 혈관이 막히면 뇌는 부족한 혈액을 보충하기 위해 새로운 혈관을 형성하려 하지만, 이 혈관들은 작고 비정상적이어서 충분히 기능하지 못합니다.
일본어로 "모야모야"는 연기가 피어오르는 모습을 뜻하는데, 혈관 촬영 사진에서 나타나는 특유의 모양 때문에 붙여진 이름입니다. 병명이 생소해서 낯설게 느껴질 수 있지만, 이 질환을 이해하는 것은 환자와 가족에게 큰 힘이 될 수 있습니다.
왜 모야모야병이 생길까요?
모야모야병의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다. 다만, 유전적 요인이 작용할 가능성이 크며, 가족력이 있는 경우 발병 위험이 높습니다.
주로 아시아인에게서 많이 발견되며, 여성에게서 더 흔하게 나타납니다. 또, 자가면역질환이나 방사선 치료 이력, 특정 환경적 요인도 발병에 영향을 미칠 수 있습니다.
증상은 어떻게 나타날까요?
모야모야병은 어린이와 성인에서 증상이 다르게 나타날 수 있습니다.
어린이의 경우
- 일과성 허혈 발작(TIA): 일시적으로 한쪽 팔이나 다리가 저리거나 마비되는 증상
- 두통, 발작
- 언어장애나 집중력 저하
성인의 경우
- 뇌출혈: 혈관이 약해져 터질 위험이 큼
- 지속적인 두통
- 시야 장애, 기억력 저하
이러한 증상은 점차 심해질 수 있기 때문에 조기 진단이 매우 중요합니다.
모야모야병은 어떻게 진단하나요?
모야모야병은 MRI, MRA, 그리고 뇌혈관 조영술로 진단합니다. 특히 뇌혈관 조영술은 혈관의 상태를 자세히 확인할 수 있어, 치료 계획을 세우는 데 필수적입니다.
하지만 초기에 증상이 애매하게 나타날 수 있기 때문에 증상이 의심된다면 전문의를 찾아 검사를 받는 것이 중요합니다.
모야모야병의 치료법
모야모야병은 완치가 어려운 질환이지만, 적절한 치료를 통해 증상을 완화하고 진행을 늦출 수 있습니다.
1. 약물 치료
- 혈액이 원활히 흐르도록 돕는 항응고제나 항혈전제
2. 수술 치료
- 뇌혈관 우회술: 좁아진 동맥을 대신해 혈액을 공급할 새로운 통로를 만드는 수술
- 수술은 특히 어린 환자에게 효과적이며, 뇌졸중 예방에 도움이 됩니다.
두통을 겪는 모습
모야모야병을 겪는 분들에게 전하고 싶은 말
모야모야병은 희귀하고 힘든 질환일 수 있지만, 환자와 가족은 혼자가 아닙니다. 많은 연구자와 의료진이 더 나은 치료법을 찾기 위해 노력하고 있으며, 환우회와 같은 커뮤니티를 통해 서로의 이야기를 나눌 수도 있습니다.
생활 관리의 중요성
- 규칙적인 식사와 수면은 뇌 건강에 도움을 줍니다.
- 적절한 스트레스 관리로 혈압을 안정적으로 유지하세요.
- 무리한 운동보다는 가벼운 산책이나 요가가 권장됩니다.
환자와 가족에게 드리는 작은 희망
어떤 어려움이든 함께 나누면 더 가벼워질 수 있습니다. 병원에서 제공하는 심리 상담이나 환우 모임은 큰 힘이 됩니다. 또한, 치료 후 개선된 사례는 분명 우리에게 희망을 줍니다.
마지막으로: 모야모야병을 더 많이 알리기 위해
모야모야병은 흔하지 않은 질환이라 많은 사람이 잘 알지 못합니다. 하지만 더 많은 사람이 이 질환에 대해 알고, 환자와 가족을 응원한다면 치료의 과정도 더 따뜻해질 것입니다.
오늘 이 글이 모야모야병을 겪는 분들에게 조금이나마 위로가 되길 바랍니다. 그리고 더 많은 분이 모야모야병의 존재를 알고, 희망을 전할 수 있기를 바랍니다.